Pokud jde o jízdu na kole, možná onemocnění jsou často ignorována. Co má cyklistika společného s nemocemi? Zatím nic. Ale o tom to není, je to o pozitivním přístupu k životu a vůli něco změnit.
Následující text nám zaslal čtenář. Svým blogem se snaží vytvořit pochopení pro diagnostiku lipoedému a vypráví, jak se dostala k závodním kolům a pozitivnímu přístupu k životu. Jelikož se nám toto téma a váš přístup líbilo, nechceme jej našim čtenářům zatajovat.
– Kulaté a sportovní –
Ahoj! Jmenuji se Vanessa, je mi 32 let a ráda jezdím na závodním kole - i když velmi krátce, konkrétně od léta 2020. Tímto článkem bych chtěla všem dodat odvahu objevit cyklistiku pro sebe, a to i s křivkami (jako já).umět
Na první pohled mám u většiny dost silná stehna. To je správně. Ale je tu také velmi specifický důvod: mám lipoedém 2. stupně v rukou a nohou. V tomto blogovém příspěvku bych vám rád trochu přiblížil, jak jsem se k silniční cyklistice dostal a dokonce ji i praktikuji i přes chronické onemocnění.
Jak to všechno začalo
Na začátku roku 2020 by se pro mě mělo vše změnit. Jen jsem nevěděl. Nedávno jsme se přestěhovali a díky tomu jsme měli nové sousedy. Jeden z našich sousedů je triatlonista... a co na to říct?! Díky bohu. Povzbuzoval mě a manžela, abychom zase začali jezdit na kole. Tehdy s našimi MTB.
1.5.2020 jsme s manželem absolvovali první společnou túru - samozřejmě hned 20 km. Někteří z vás si asi umí představit, jak jsem se poté cítil na zadku, přestože jsem měl na sobě zimní cyklistické kraťasy včetně vycpávek. Odtud to však teprve začalo. Od té doby jsme jezdili spolu nebo sami, několikrát týdně. Po nějaké době to prostě zakotvilo a stalo se nedílnou součástí mého každodenního života.
Bylo pro mě potěšením vidět, jak se moje rychlost na stejné vzdálenosti neustále zlepšuje. Mimochodem, vždy mám velký drive a perfekcionismus ve všem, co dělám. Protože když něco dělám, dělám to správně!
V srpnu 2020 měl následovat další milník v mém sportovním životě. Se vší odvahou jsem jel na svém závodním kole úplně poprvé! Někdy samotné nástroje nestačí – připadal jsem si jako slon v porcelánu. S mojí fyzičkou jsem na těchto tenkých pláštích nebyl vůbec pohodlný a tak probíhala první jízda. Jel jsem pocitově 10 km/h a ruce mě nekonečně bolely, na tuhle pozici jsem samozřejmě nebyl zvyklý.
Poté, co mě další jezdec na silničním kole málem zabil, nebyla moje motivace po prvních 10 km silničního kola příliš vysoká. Ani jsem nevěděl, jestli se mi to líbí nebo ne. Byl jsem opravdu nejistý a nevěděl jsem, co si o tom myslet. Ale jak jsem, dal jsem celé věci ještě šanci o něco později. Hle: moc se mi to líbilo! A: Chtěl jsem mít vlastní závodní kolo.
Moje první vlastní závodní kolo
Nejistota se během chvilky změnila ve velkou lásku. Udělal jsem malý průzkum a hned jsem se zamiloval do silničního kola Scott. Ale zejména při koupi kola (i vzhledem k aktuální situaci) není tak snadné sehnat přesně to, co v danou chvíli chcete. Nakonec jsem měl štěstí v neštěstí. Průběžně jsme zjišťovali u výrobce a cykloprodejny, zda je něco k dispozici.
O několik týdnů později již kolo nebylo k dispozici. S tím jsem se samozřejmě nemohl spokojit a zavolal přímo Scottovi. Paní na telefonu byla dost milá a dala mi pár adres, kde bych si kolo mohl objednat. Řeklo a hotovo.
O 10 dní později to tam bylo. A stěží jsem dokázal potlačit svou radost. Bylo to ještě krásnější, než jsem si představovala a miluji to dodnes! Od té doby to bylo jen s touto skvělou závodní motorkou přede dveřmi.
Vzhledem k tomu, že jsem chtěl i přes zimu pravidelně jezdit na kole a měl jsem přes zimní bičíky vždy extrémně studené nohy (asi i kvůli kompresi), byl potřeba válečkový trenažér. Znovu: řekl, udělal. Díky aplikaci Zwift můžete jezdit úžasně různé trasy. Ať už je to dlouhé nebo krátké, mnoho metrů nadmořské výšky nebo méně – můžete jezdit, na co máte chuť nebo co vám vyhovuje.
Od března 2020 pracuji z domova a velmi často využívám polední přestávku ke sportu. Hodina stačí na ujetí pořádné vzdálenosti, ať už na válci nebo venku.
Současný šéf: pedály bez klipu
S čím se momentálně 100% nekamarádím, jsou moje bezklipkové pedály. Hned od začátku jsem cvičil „mechaniku“ na válečkovém trenažéru, stejně jako bych to dělal venku. Klikněte vpravo, rozjeďte se vpravo a poté klikněte doleva pouze za jízdy. Také při zastavování nejprve klikám ven vlevo a pak vpravo. V „reálném“ provozu je to však úplně jiné číslo.
Obecně je pro mě těžké startovat, protože jsem vždy seděl zadkem na sedle a teprve potom jsem začal. V roce 2020 jsem se o to snažil méně, ale bohužel, jak víme, lidé jsou tvorové ze zvyku.
Sport má v mém životě novou prioritu
Než jsem se v květnu 2020 znovu osedlal, byl můj sportovní život spíše – říkejme tomu – rezervovaný. Čas od času jsem sportoval, ale bohužel ne pravidelně nebo s konkrétními cíli. To se teď změnilo.
Na začátku této nové cesty se sportem často stálo v cestě slabší já (asi jako u většiny lidí). Pokaždé jsem ho ale vyhnal a s každou sportovní jednotou šlapal směrem #teamantiSchwinehund. Dnes jsem stálým členem a vždy se prosadím, i když se mi zrovna nechce.
V květnu 2020 jsem měl pyšných 99,4 kg na 1,67 m. Není divu, že jsem se s těmito měřeními necítil vždy úplně komfortně, zvlášť když jsem sportoval. Jsem ráda, že mi teď v hlavě vířilo, co si o mě ostatní lidé MOHLI myslet, ale nakonec mi to bylo jedno. Tohle je o mně a ne o tom, co si o mně X nebo Y myslí. A i kdyby se to někomu nelíbilo, mě to neovlivňuje. Proč bych měl nechat někoho jiného vzít mou šanci na zdravější tělo? Opravit! Není důvod.
dieta a hubnutí
Prorazil jsem nejen ve sportu, ale i v oblasti výživy. Živočišné bílkoviny jím od konce roku 2019 (na doporučení specialisty) velmi málo, protože by mohly být mimo jiné spouštěčem bolesti v souvislosti s lipoedémem.
Poté, co jsem již pět měsíců sportoval, mi váha ukázala „jen“ mínus 2,7 kg. Samozřejmě se toho ještě hodně dělo. V neděli, když jsem ležel na gauči a brouzdal po internetu, jsem (ovšem) narazil na web Weightwatchers (dodnes vlastně nevím proč) a prostě jsem se přihlásil. V roce 2012 jsem už díky tomu zhubl přes 21 kg. Ty se však v průběhu let vloudily zpět.
5.10.2020. října 20 začal „správný“ startovací signál pro mou současnou cestu hubnutí. K dnešnímu dni jsem zhubl celkem přes XNUMX kg a opět se cítím opravdu dobře. Než jsem znovu začal s WW, mluvil jsem s výživovými poradci a trenéry. Velmi často zazněla věta: „Už mě nebaví všechno vážit“. Tolik k tomu... Dnes musím říct, že je to opravdu snadné a (jak je vidět) i mně to funguje.
Tím, že si jednoduše naplánuji body na den nebo týden, můžu jíst, co chci, jen s mírou. Mohu se tedy postarat o všechny, kteří se děsí diet: Jím pizzu alespoň jednou týdně! Vlastně to vůbec není dieta, je to nové povědomí o jídle a kaloriích. Ale nakonec si každý musí najít svou cestu, samozřejmě.
Lipoedém - co to vlastně je?
Jedná se o chronické onemocnění. Přesněji řečeno porucha distribuce tuku. Postiženy jsou téměř výhradně ženy a dívky, zatímco muži jsou postiženi velmi zřídka. Přesné příčiny ještě nebyly dostatečně prozkoumány, ale čas propuknutí lze často vysledovat až k hormonální změně (např. pilulka, těhotenství, puberta, menopauza).
Nejtypičtějšími rysy lipedému jsou:
- Nerovnoměrné proporce od trupu k nohám (často štíhlý trup s tlustýma nohama)
- Velmi snadno se rychle a snadno pohmoždí
- Citlivost na dotek nebo těsnost
- Bolest při dotyku a tlaku
- Pomerančová kůže nebo zvlněná kůže s hrudkami tvořícími se pod kůží
- Symetrické, relativně spontánní „nevysvětlitelné“ zvětšení objemu na obou nohách. To vede k „sloupcovitým“ změnám a následné deformaci nohou
- V dalším průběhu: boule, zejména na vnitřní straně stehen
Pokud trpíte takzvanými „sedlovými vaky“, které navzdory cvičení a/nebo dietě nezmizí, může to být také známka lipoedému. Existují také smíšené formy, jako jsou lipo-lymfoidy. Zde jsou lymfatické cévy tak silně zatíženy, že je omezena jejich transportní schopnost a dochází k hromadění tekutiny ve tkáni.
Jak jsem k diagnóze sám došel
V roce 2014 se mě kamarád zeptal na lipoedém. Měla kolegu z práce, který dostal její diagnózu od lékaře. Vzhledem k tomu, že moje přítelkyně znala moje tělo z koupaliště, udělala samozřejmě první odhad. 24.10.2014. října XNUMX jsem byl u specialisty a podezření se stalo skutečným.
"Ano, jasně, že to mají" - v této formulaci řekl doktor to, co jsem za ta léta nikdy nepochopil. Byla to slova, která najednou vysvětlovala, proč jsem i v pubertě měl vždy tato tlustá stehna, aniž bych byl úplně tlustý.
Jak je realita, samozřejmě jsem to musel nejprve nechat zapadnout. Věděl jsem, co teď mám, ale nevěděl jsem, co mám dělat. Tak se stalo, že moje první kompresní armatura byla úplná katastrofa. Brožury, které jsem obdržel od lékaře a zdravotnických potřeb, odpověděly na některé z mých otázek, ale ne na všechny. Tehdy nebyly sociální sítě tak rozšířené jako dnes, takže jsem na to byl skoro sám. Takže mi zbylo jen to, co jsem měl, moje flebologička (specialistka na lipoedém) a její pokyny. Byly to docela jednoduché: konzervativní terapie.
Máte již diagnózu nebo aktuálně "jen" předpoklad? Tímto příspěvkem vás vyzývám, abyste tomu čelili. Máte pouze dvě možnosti:
A) Nemáte lipedém - Jé, to je skvělé!
B) Máte lipedém - a teď s tím můžete něco udělat.
Pouhé za předpokladu, že ho máte, vás posune o mnoho kroků dále. Většina postižených o nemoci ani nic neví. Dříve jsem si myslel, že jsem „jen“ tlustý.
Najděte si flebologa ve svém okolí, nebojte se a objednejte se. Můžeš to udělat!
možnosti léčby
Pro konzervativní léčbu lipoedému existují dva důležité stavební kameny: manuální lymfatická drenáž (MLD) a ploché kompresní prádlo. MLD udržuje tkáň měkkou, stimuluje tok lymfy a celkově vytváří pocit pohody.
náznak: Kruhové pletené kompresní prádlo není volbou pro lipoedém. Může stlačovat lymfatické cévy, a proto není vhodný.
Plochý kompresní úplet se snaží tlakem na tkáň co nejvíce udržet aktuální stav. Také se pro mě stal absolutní nezbytností. Pro mě je to nejdůležitější klíč proti bolesti nohou. Když je nosím, bolí mě mnohem méně (některé dny skoro vůbec), k tomu patří i formování postavy. Formuje mi to tělo a vlastně mi to dává trochu bezpečí.
Další formou léčby je liposukce (odstranění tuku). Probíhají pokusy o odstranění co největšího množství nemocné tkáně – obvykle rozložené do několika operací. Tyto operace jen zřídka schvalují zdravotní pojišťovny a pro samoplátce se obvykle pohybují v rozmezí nižších až středních pěticiferných čísel.
Zde musím velmi jasně říci, že jsem se rozhodl jít nechirurgickou cestou. To si musí každý rozhodnout sám - já mám plus s konzervativní metodikou Změna stravy a sport mi našly cestu. A protože se pro mě tento "konzervativní způsob" stal tak důležitým, vytvořil jsem pro něj hashtag: #lipoedemohneop
Proč vůbec zmiňuji liposukci? Protože přijímám obě strany. A to i v případě, že je někdo na operaci nebo už byl na operaci. Nemám s tím absolutně žádný problém. Ženy s #liposukcebeilpödem nemají před sebou ani za sebou lehkou cestu. Je to enormní zásah hlavně na psychiku. Mnoho lidí bez lipoedému tomu říká kosmetická chirurgie, což je možná samo o sobě správné, ale nejde o dokonalé tělo, ale o cestu k „normálnosti“.
Moje cesta s lipoedémem a sportem
Naštěstí mi byla diagnostikována poměrně brzy ve 25 letech a od první rehabilitace v létě 2017 jsem se sebou na správné cestě. Mé okolí mě od začátku podporovalo. Vždy se mi dostalo chápavé podpory od manžela, rodiny a přátel.
V určité chvíli jsem dospěl do bodu, kdy jsem se mohl tématu věnovat zcela otevřeně. To byl jeden z nejdůležitějších kroků k vyrovnání se s nemocí. Ani komprese nebyla zpočátku snadná, ale naučil jsem se svou kompresi milovat (také díky rehabilitaci).
Věřte mi, když vám říkám, že jsem tuto věc dříve nenáviděl a NIKDY jsem nesnil o tom, že budu mít takový přístup, jaký mám dnes.
Když jsem úplně integroval základy (Kompri a MLD) do svého každodenního života, přidal se sport a to bylo opravdu to nejlepší, co se mi mohlo stát.
Takže – chtěli byste nějakou motivaci?
Od září 2020 aktivně bloguji na Instagramu/Facebooku o sportu souvisejícím s lipoedémem. Ale nejen ti, kteří jsou postiženi lipoedémem, těží z mé obecně vzdělávací práce, ne – i bez lipoedému motivuji své následovníky ke cvičení a šíření odvahy. Stěžejní práce mého profilu se rozvinula tak, že také dávám mnoho tipů na lipoedém a dělám osvětovou práci. Jednoduše nechávám svou komunitu podílet se na mém životě, takže pro každého je něco.
https://www.facebook.com/rundundsportlich/
https://instagram.com/rundundsportlich?igshid=t2mdov6cxwu3
Neváhejte se zastavit, pokud se chcete dozvědět více o sportu a lipoedému. Jsem rád, že vám mohu dát nahlédnout do mého (lip & sport) života a odpovědět na všechny otázky podle svého nejlepšího vědomí a svědomí. proč to dělám? Aby nikdo z nás nebyl na téma tak sám jako já v tu chvíli. Často jsem se v tomto světě sociálních sítí zpočátku necítil pohodlně nebo dokonce nepatřičně, ale i zde jsem překonal své slabší já a našel svou cestu.
Co o tobě? kam jdeš Jste připraveni to udělat?
Bez ohledu na to, co to je: dej všechno, ale vzdej se.
PODÍVEJTE SE NA NÁS | www.geturlook.com
Oblečení na silniční kolo: www.alecycling.com
Fotograf: Isabelle Martens | www.instagram.com/isabelle.amphotography
Chcete se informovat? Zde jsou informace
V souladu s tématem můžeme doporučit průvodce, který pokrývá celé téma lipoedému.
Kniha byla vyvinuta společně s odborníky a těmi, kterých se to týká. Od postižených pro postižené.
Tato kniha chce osvětlit a pomoci s tímto chronickým onemocněním žít a bojovat s ním. Řada odborníků z různých oblastí znalostí dává praktické rady do života. Mýty o nemoci jsou vysvětlovány a vyvraceny vědeckými fakty.
Zanechat komentář